CULOAREA VIETII - expozitie cu scop caritabil

Joi, 26 Aprilie

Scopul organizarii este acela de a promova informarea corecta asupra unei categorii de copii aflati la periferia serviciilor medicale si sociale : copii afectati de distrofii musculare progresive. O maladie incurabila care inregistreaza in Romania o durata de viata medie aflata la jumatatea duratei medii de viata in Europa. Un diagnostic care nu isi gaseste acoperirea intr-o specializare medicala sau intr-o clinica de referinta in Romania. O situatie in fata careia pasivitatea si formalismul asistentei medicale si sociale pot fi preferabile greselilor de diagnostic sau de tratament. Desi catalogata ca boala rara, ea afecteaza un numar impresionant de copii :aproximativ 400 - 500 in Romania, un numar incert pt ca diagnosticul de certitudine nu intra in standardele nationale de sanatate, pt ca izolarea familiala si marginalizarea sociala acopera mai bine de jumatate din numarul acestor copii si al familiilor lor.
Asociatia de parinti ai copiilor cu Distrofie Musculara Duchenne si Becker a initiat primul Registru National al Pacientilor cu acesta maladie, integrat Registrelor similare din Europa.
Registrul Pacientilor DMD/DMB este o banca de date on-line pentru pacientii romani diagnosticati cu Distrofie Musculara Duchenne / Becker. Pacientii, cu ajutorul medicilor de specialitate, pot introduce singuri datele privind diagnosticul, starea pacientului si terapiile pe care le urmeaza.
Scopul acestui Registru este:
- Facilitarea accesului pacientilor romani la teste clinice ale noilor terapii,
- Folosirea informatiilor furnizate de pacienti sau de medici pentru o mai buna intelegere a acestei afectiuni,
- Strangerea legaturilor intre pacientii participanti la Registru si personalul medical specializat in domeniu,
- Inbunatatirea capacitatii de ingrijire a celor afectati de Distrofie musculara si de furnizare a unor noi terapii in domeniu.
Registrul Pacientilor este unul din cele mai importante proiecte ale asociatiei de parinti, sustinut prin munca voluntara si sustinut cu fonduri modeste stranse de cativa parinti.
Existenta acestui registru face posibil acum ca si pacienti din tara sa aiba acces la studii clinice pentru gasirea unei terapii demonstrate. Este nevoie sa largim aria sa de acoperire si sa dam sansa ca informatiile sa ajunga in toate colturile tarii.

Ajutati-ne sa sustinem Registrul National al Pacientilor cu Distrofinopatii si sa initiem un Centru National de Asistenta al Distrofiei Musculare. Vrem sa demonstram ca o vointa puternica si clar directionata poate face schimbari semnificative imtr-un anumit domeniu cu mai putin de 10 000 de euro.